隅田好美のホームページ　大阪公立大学大学院現代システム科学研究科

勇美記念財団研究助成　障害者の在宅医療の調査・研究　2004年

「ALS患者における情報提供の問題点と改善方法」

研究代表者　隅田好美（新潟大学歯学部口腔生命福祉学科　助教授）
共同研究者　黒田研二（大阪府立大学社会福祉学部　教授）
　　　　　　吉岡克彦（日本ALS協会近畿ブロック）
　　　　　　久住純司（日本ALS協会近畿ブロック）

筋萎縮性側索硬化症(以下「ALS」）は治療法がない進行性の病気である。ALSと知った患者のショックは大きく、精神的サポートを告知直後から行うことは大切であり、患者自身が自分らしく生きていくための支援、人工呼吸器装着を自己決定するための支援も初期の段階から行う必要がある。本研究の目的は、ALS患者が自分らしく生きていくために必要な支援について、患者自身の立場から明らかにすることである。患者本人と共同研究を行うことで、患者の視点から現在の問題点、問題の原因、その対応策について検討し、専門職が考えている支援と、患者が求めている支援の認識のズレを明らかにした。

http://www.zaitakuiryo-yuumizaidan.com/data/file/data2_20130122022136.pdf